Nació sin orejas y pasó por 36 cirugías: hoy ayuda a adolescentes con enfermedades poco frecuentes

Luciana Lozano nació sin orejas y sin pómulos en la cara. Con una alteración en la mandíbula y el paladar hendido. Sus médicos dijeron que no iba a hablar ni a escuchar. Que solo iba a estar echada en una cama por el resto de la vida.

Creció y ha escuchado “cara de mono” entre otros insultos por parte de otros chicos. Pero esta mujer, que en pocos días cumplirá 21 años, ya ha superado 36 cirugías para reconstruir su cara y tener habla y audición. Hoy brinda acompañamiento a niñas, niños y adolescentes para que puedan empoderarse frente al bullying que sufren por tener enfermedades pocos frecuentes.

Luciana nació en Caleta Olivia, provincia de Santa Cruz, en el año 2000. Al salir de la sala de parto, el médico ya diagnosticó el síndrome de Treacher Collins al ver que la tía también tenía características leves de ese trastorno en la cara. El desorden está causado por una mutación en un gen y fue descripto en el año 1900 por el cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins. Afecta a 1 de cada 50.000 nacidos vivos en el mundo. A veces, es leve. En otras ocasiones, es más severo y requiere cirugías u otras intervenciones.

En el caso de Luciana, el trastorno marcó intensamente su vida y cambió el rumbo de ella y de su familia. Tras su nacimiento, el padre salió de la casa y nunca más volvió. Pero la madre, con apoyo de los abuelos, le puso toda la garra para seguir adelante. Luciana también tiene tres hermanos: Luis, Ariel y Macarena.

“Durante la adolescencia, he sufrido situaciones de discriminación. Hago como que los escucho, pero les doy cero importancia. Yo estoy en mi mundo. Estudio. Aprendo”, detalló. Desde 2016, es miembro del Parlamento Juvenil del Mercosur, donde impulsó debates y declaraciones públicas para que las sociedades cambien e integren realmente a las personas con discapacidad. Se ha convertido en activista por las personas con enfermedades poco frecuentes y el respeto a sus derechos.